Ervaringsdeskundigen in de psychiatrie: luis in de pels of deel van het systeem?

De psychiatrie krijgt al sinds haar ontstaan kritiek te verduren, bijvoorbeeld op de dwang die ze gebruikt(e). In de jaren negentig van vorige eeuw ontstond in reactie hierop de hersteltheorie. Een radicale beweging met als belangrijkste pijlers dat patiënten zelf de autoriteit over hun herstel hebben, gelijkwaardig zijn aan de hulpverlener, en een focus die niet ligt op genezen van een ziekte, maar op persoonlijk en zinvol herstel. De herstelbeweging betekende voor veel psychiatrische patiënten een bevrijding omdat het hen regie gaf, waar ze die al te vaak waren verloren. Al snel spraken we niet langer over patiënten, maar over ‘ervaringsdeskundigen’. De kennis ligt immers vooral aan hun kant.
Nu, bijna dertig jaar later, heeft de herstelbeweging haar radicale karakter verloren. Herstel is hip en overal aanwezig in beleidsplannen. Bijna elk ziekenhuis ‘doet’ aan herstel. Maar onderzoekers wijzen erop dat het mainstreamen van herstel voorbijgaat aan de oorspronkelijke visie van deze beweging. Het woord functioneert als paraplubegrip waarmee professionals laten doorschemeren dat ze naar hun patiënten luisteren, hoewel dat niet altijd klopt. Denk aan allerhande afvinklijstjes waarmee de hulpverlener bepaalt of een patiënt is hersteld of niet. Peter Beresford waarschuwt voor tokenisme: je werkt met een ervaringsdeskundige omdat het zo hoort maar in essentie luister je niet naar hen. Een patiënt naar een studiedag laten komen of uitnodigen om het nieuwe beleidsplan te lezen, betekent nog niet dat je hem ook serieus neemt. Daarmee is de hersteltheorie niet altijd de ‘luis in de pels’ zoals ze was bedoeld, maar valt ze ten prooi aan professionalisering.

In het kielzog daarvan woedt er een nieuwe discussie. Is de term van ‘ervaringsdeskundige’ nog wel zo bevrijdend als in het begin van de hersteltheorie? Die benoeming ligt steeds meer onder vuur. Want verdeelt het mensen niet onnodig in twee groepen: ervaringsdeskundigen tegenover hulpverleners? Zij die ervaring hebben met psychisch lijden en zij die dat niet hebben. Een onderscheid dat minder duidelijk is dan we op het eerste gezicht geloven. Denk bijvoorbeeld aan Michel Foucault. Bijna iedereen beschouwt hem als filosoof en criticus van de psychiatrie. Maar tegelijk sukkelde hij als student met depressieve klachten en kwam hij in contact met de psychiatrie na een zelfmoordpoging. Moeten we Foucault dan lezen als ervaringsdeskundige of als filosoof? En is een benoeming van ‘ervaringsdeskundige’ noodzakelijk om de inhoud van wat iemand zegt naar waarde te schatten?
Er schuilt altijd gevaar in het vastpinnen van mensen op een term. Ook al werkte die benoeming validerend in een eerste tijd – zoals het geval was met de term ervaringsdeskundige – op langere termijn kan die benepen voelen en andere zaken uitsluiten. Dat zagen we al vaker in de geschiedenis. Waar de benoeming ‘homoseksualiteit’ eerst een bevrijding betekende en een normale seksuele praktijk probeerde voor te stellen, gaf Foucault al vroeg aan dat daaromheen de creatie van een seksuele identiteit ontstond die een levensstijl voorschrijft en mensen dreigt vast te zetten in een nieuw keurslijf. Het benoeming als ervaringsdeskundige veronderstelt een consistentie tussen mensen die niet volledig bestaat. Zoals ook Brenda Froyen – die opnames in de psychiatrie kende – beschrijft: ‘Ik ben overkop gegaan, dat heb ik met sommigen gemeen, maar voor de rest heb ik weinig gemeenschappelijks.’ Ze haalt ook een ander pertinent probleem aan met de term: moet je psychisch hebben geleden om een ander te kunnen helpen? Dat is een belangrijke vraag, want het veronderstelt dat je een realiteit moet delen om te weten waar die andere aan lijdt. Maar die veronderstelling lijkt een illusie: ook als je zelf een psychose doormaakte kan je nog niet begrijpen hoe een ander die psychotische ervaring beleeft.

En dus bevinden we ons in een patstelling. Het lijkt noodzakelijk om mensen op een validerende manier te (her-)benoemen. Een woord als ervaringsdeskundige maakt nieuwe realiteiten mogelijk, schept de mogelijkheid om patiënten op een andere manier te ontvangen. Maar precies door een vaste term te gebruiken, kan die term even onderdrukkend werken en zich tegen je keren. We moeten daarom opletten om de discussie over ‘wel of niet ervaringsdeskundige’ niet te herleiden tot een identiteitenkwestie. Dat we ons afvragen of deze term validerend werkt of een onderscheid tussen patiënten en hulpverleners bevestigt, duidt vooral op een zere wonde van de psychiatrie die nog altijd ettert. Namelijk het gegeven dat psychiatrie niet goed weet wat ze moet doen met de asymmetrie die in hulpverleningsrelaties sluipt, dat ze nog al te vaak uitgaat van een splitsing tussen normaliteit en abnormaliteit, en dat ze nog te veel leunt op een medisch model dat psychische gezondheid als doel neemt. Het probleem zit in het onderliggende paradigma van de hulpverlening. Juist dat wou de hersteltheorie aankaarten en juist dat raakt ondergesneeuwd door de professionalisering van een concept als ‘ervaringsdeskundigheid’. Een gevaar dat altijd loert als we ideeën ontkoppelen van de achterliggende theorie en ethiek.